quinta-feira, 11 de novembro de 2010

Minha hístória....

Sou portadora da doença Pseudoxantoma Elástico descobri em 2006, minha visão sempre foi perfeita de repente comecei a sentir que algo estava errado e na época para ajudar estava sem plano de saúde. Mas como DEUS sabe de tudo... Marquei uma consulta no Hospital CEMA pelo SUS fui submetida a diversos exames, foi então constatado que eu tinha estrias angióides, graças a DEUS o oftalmo que me atendeu no CEMA se interessou pelo meu caso e desde então fez o devido acompanhamento e me encaminhou para o Dermatologista para confirmar a suspeita do PXE.  Então fiz uma biopsia da pele do pescoço e então confirmou o Pseudoxantoma Elástico. Na época ocorreu uma hemorragia atrás da retina do olho esquerdo em conseqüência da membrana neovascular causada pelo PXE e não se tinha muitos recursos de tratamento para essa patologia então a única alternativa no momento era fazer o laser para cicatrizar a lesão. Fiz o laser graças a DEUS o resultado dentro do esperado foi satisfatório no então que a lesão do olho esquerdo está cicatrizada e não ocorreu mais nada porém o laser nesse caso onde pega cega fiquei sem o foco central do olho esquerdo como o olho direito estava 100% então auxiliava o olho com o problema. Após o Laser continuei fazendo o acompanhamento a cada 6 meses pois a preocupação agora era manter o olho direito perfeito para que não prejudicasse mais a visão. Em Janeiro de 2010 ocorreu o que eu mais temia, uma hemorragia no olho direito . Hoje passo com Chefe de Equipe de Retina no Hospital CEMA um excelente especialista e atualmente a melhor indicação de tratamento para membrana neovascular, estrias angióides é a aplicação de injeção de Lucentis.
Já fiz duas aplicações em Fevereiro2010 e Junho2010 e estou aguardando liberação de uma Liminar para aplicação de outra. Lucentis é uma medicamento de alto custo que não tem cobertura pelos Planos de Saúde. É de ficar indignado com uma situação dessa você ter um problema de saúde e nessa gravidade e não conseguir seu tratamento pelo Plano que se paga mensalmente.
Estou focada nesse momento no problema da minha visão porque está me prejudicando agora como disse acima o meu olho esquerdo não tenho o foco central e hoje o meu olho direito só tem aproximadamente 30%.
Mas o PXE infelizmente é uma doença que atinge todas as partes do corpo então é necessário um acompanhamento constante com todas especialidades de médicos.
Fora o tratamento com o Oftalmologista também tenho passado com Cardiologista e Neurologista, graças a DEUS nessas áreas está tudo bem. Em conseqüência da doença tive que me afastar do trabalho. Sou Analista de Recursos Humanos e trabalho constantemente com computador e com a perda da visão fiquei impossibilitada de trabalhar. Lidar com todas essas mudanças na minha vida está sendo muito difícil. Mas não perco a fé que tudo vai dar certo não só pra mim mas para todos que lutam contra essa doença. A medicina a cada dia está avançando e com certeza logo logo teremos a cura do PXE. 

Achei interessante compartilhar esse video http://www.youtube.com/watch?v=IY-o1N3EC58 trata de outro tipo de doença a Degeneração Macular os sintomas é iguais ao problema que ocorre na retina em consequencia do Pseudoxantoma Elastico embora seja doenças destintas.


Caso queira entrar em contato WatsApp (11) 99302-5094
kellycont@gmail.com


14 comentários:

  1. Ola sou seu seguidor atravez do grupo d eestudos de doenças raras vamso fazer uam camuinhada em fevereiro e gostaria de seu contato por favor me escreva para conversar estudandoraras@hotmail.com
    marcos

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  2. Olá Marcos,
    Me de mais detalhes sobre essa caminhada, gostaria muito de participar..

    Abraço.

    Kelly Conti

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  3. Adorei o blog! Muito bacana essa iniciativa, dessa forma as pessoas que tem a doença podem saber um pouquinho mais dela e compartilhar com demais pessoas portadoras!!
    Beijos

    Carol

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  4. Olá, sou do PR e tenho 19 anos. Meu pai sofre da mesma doença, ele perdeu a visão do olho esquerdo e atualmente está tomando as injeções para curar o olho direito.. Porém sem resultados bons. Espero que você consiga se tratar e ficar bem pq sei como é ruim esse problema e como atinge as pessoas ao redor. Tudo de bom!

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  5. Força Madrasta! Você é forte e essa doença não é nada! Amo você e mais ainda essa tchutchuquinha que tá dentro da sua barriga!

    Bjs

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  6. Olá, se existe uma forma de amenizar o impacto, sofrido por uma pessoa com problemas de visão que repentinamente faz voce mudar seus hábitos na vida, principalmente como enchergar a vida, isso é mais um desafio que nós portadores de DMRI, PSEUDOXANTOMA ELASTICO, e de uns instantes pro outro se ve diante de um problema nada fácil de encarar como normalidade. Acredito no poder que o Divino Pai Eterno tem sobre todos nós, e sem dúvida alguma terei a benção dele para superar tais problemas e seguir minha vida sempre com o meu sorriso alegre, contagiante e forte. Amo e sou amado nesta vida e não vai ser difícil superar tais desafios. O Divino Pai Eterno está a frente de tudo nessa hora e sei que já já terei respostas animadoras sobre o tratamento que só está iniciando assim como os meus problemas que me fizeram ocupar esse espaço na NET, ainda bem que podemos ter uma transparência nessa busca de respostas sobre as doenças aqui enfatizadas. Um forte abraço confie no Divino Pai Eterno a cada minuto dessa superação de tudo na vida. Assim que tiver evolução dos tratamentos eu passo a voces ok. Que o Divino Pai Eterno esteja como todos a cada dia e a cada superar de desafios. Deixo livre quaisquer comentários e informações a respeito dessas doenças.

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  7. Olá Kelly,meu nome é Lucilene sou de SBC gostaria de parabeniza-la pelo Blog pois a meses foi descoberto que meu cunhado "Antonio Marco" é portador dessa doença mas infelizmente não sem antes perder grande parte da visão de um dos olhos, e a esposa dele ao pesquisar a doença acabou lendo seu blog e teve alguns esclarecimentos quanto a doença levando eles a marcar consultas com dermatologista e cardio pois até então o oftalmo não havia solicitado uma investigação mais aprofundada sobre o caso, Kelly tem como vc me passa seu email para que meu cunhado possa entrar em contato com vc e assim tirar duvidas e trocar experiencias...desde já agradeço sua atenção

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  8. Ola Kelly,
    Me chamo Manuel e tenho pseudo xantoma elastico. Por acaso vim ver à net assuntos sobre tratamento de estrias amgioides e aparareceu teu blog. A história que contas na tua página, pois aconteceu igualzinho comigo. a primeira vez em que ouve manifestação de estrias nos meus olhos foi na vista esquerda e bessa altura fui tratado com lazer o que danificou por completco a minha visão, tendo apenas, nessa vista, vi~sao periférica. Há questão de um mês surgiu na vista esquerda e tive o meu primeiro tratamento, que foi a famosa injecção intraocular e ontem fiz a segunda aplicação. Da primeira recuperei visão, embora com pequena distorção, espero agora os resultados da segunda, que aparecerão ao longo dos proximos dias.
    qualquer contacto sobre o pseudo, estarei disponivel para conversar contigo.....obrigado, manuel

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  9. O problema de quem tem esta doença é o facto de ela em todos os países ser considerada doença rara, cujos numeros de pessoas que a possam ter não justifica a qualquer laboratório ou equipa de investigação investir na solução da mesma.
    Muitos médicos de varias vertentes, quando falamos a eles sobre pseudoxantoma elastico, eles nem sabem o que isso é, têm de ir consultar para depois saberem do que estamos a falar.
    Meu oftalmologista queixa-se da falta de história sobre os tratamentos que possam estar a fazer-se em casos identicos aos nossos.
    Sabe-se que para alguns o tratamento é quase eficaz, mas tb sei de histórias em que o tratamento por injecção intraocular não funcionou, pelo contrário, pioraram.
    seria bom, organizar um ficheiro onde os portadores desta doença pudessem escrever tudo o que se vai passando com cada um de nós, essa hipotética história pode vir a beneficiar muitos de nós, passando a relatar os sucessos ou insucessos aos médicos que nos assistem.
    Minha vida, para já, +e bastante activa e tempo é coisa que me falta para poder organizar esse ficheiro a nivel mundial ...... quanto maior for a quantidade de informação melhor para encontrar o tratamento certo.
    Li qq coisa de um portador em que diz que a esperança é uma forma de tratar ...respeito a sua opinião, mas acho que para alem disso, se não formos nós, od doentes raros, a fazer qq coisa penso que mais ninguém o fará .....Importante sim, porque eu isso sei que inflencia imenso o avanço da nossa doença, é não andar stressado e procurar ter a vida mais calma que possa imaginar ..... abraço
    manuel

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  10. qualquer contacto que pretendas fazer para mim, poderás usar o meu private email:
    manuel.mailbox@gmail.com

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  11. KELLY, MEU NOME É ELEN GOSTARIA DE TER NOTICIAS, POIS, TN SOU PORTADORA DE ESTRIAS ANGIOIDES.

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  12. Oi Kelly, tudo bem? Me chamo Kátia e também sou portadora do PXE, gostaria muito de entrar em contato com você pois comigo a doença se manifestou de uma forma diferente em partes. Quero obter mais informações e trocar experiência com outros membros do grupo. Para buscarmos ajuda juntos e tornar a doença mais conhecida com tratamento mais ágil e acessível. Deixo meu e-mail e aguardo seu contato. Katya_oliveiraangel28@hotmail.com

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    1. Oi Kátia tbm sou portadora da doença PXE,queria conversar um pouco do assunto com alguém.

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  13. Hà um ano e meio atrás apareceu uma manha na pele no pescoço da minha filha numa tentativa de a ajudar levei-a a um dermatologista a qual me disse que não era nada. O tempo passou resolvi de novo leva-la a outro dermatologista assim que a viu disse me que estava perante uma situação que ha muito não via fez biopsia o resultado foi conclusivo estava perante esta doença pseudoxantoma eslastico! a minha filha com apenas 12 anos reagiu menos mal agora iremos fazer exames enfim esperamos que deus nos ajude a combater esta doença!

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