quinta-feira, 25 de abril de 2013

AINDA ESTOU EM TRATAMENTO

Maio 2013
AINDA ESTOU EM TRATAMENTO

Continuo em tratamento, até o momento já fiz 7 aplicações e a ada 3 meses passo no oftalmo, a ultima aplicação foi em junho de 2012, agora o intervalo entre uma aplicação e outra está mais distante isso quer dizer que o meu corpo está respondendo, e a lesão está estabilizando, graças a Deus.
Estou aqui porque quero compartilhar com vocês as fazes do tratamento, lógico que cada corpo reage de uma maneira, mas é um parâmetro para quem não conhece nada da PXE. Uma vez por ano faço acompanhamento com o cardiologista, neuro e o urologista, graças a Deus meus exames estão tudo normal exceto do uro, tenho cálculos e também tenho que manter um acompanhamento.
Agora quero relatar como foi a minha gestação que aconteceu há um ano e cinco meses atrás, em abril de 2011 descobri que estava grávida, mas quem disse que seria fácil com 3 meses de gestação tive que fazer uma nova aplicação intraocular minha visão piorou muito. Uma semana após aplicação tive uma crise renal que fui parar no hospital, então tive que ficar internada e passar por uma intervenção cirúrgica para colocar dois duplos J ( cateter) no ureter. Já estava no 4 mês de gestação e com todas essas complicações, somente nosso Jesus Cristo e nossa Mãezinha para fortalecer e nos dar a certeza que eles existem e estão sempre conosco sendo eles os momentos difíceis e felizes. Como já não bastasse descobrimos em um dos ultrassons que a minha placenta havia calcificado já estava no ultimo grau 4 ou seja já estava velha e existia um risco grande para o bebe. Então tive que internar novamente para fazer acompanhamento. Com 5 meses e meio os cateter apresentaram calcificação, com isso tive que passar por outra intervenção cirúrgica para trocá-los. Em toda essa fase tive que ser forte e perseverar muito. E com 8 meses a Maria Luiza nasceu, ficou por alguns dias na UTI neonatal, porém, graças a DEUS, DEU TUDO CERTO e hoje ela está com 1 ano e 5 meses, muito esperta e linda.

Eu demorei, mas tinha um compromisso de compartilhar a minha experiência, porque um sonho foi realizado com muita lutar mas DEUS é muito bom.
Mesmo com todas essas complicações em consequência da alteração genética PXE, graças a Deus deu tudo certo e tive a VITORIA.
Por isso quero deixar uma mensagem nunca desistam dos sonhos por mais que existam as dificuldades, vá, lute, busque e consiga...porque você pode...

Um abraço a todos que seguem esse blog.

Kelly Conti

10 comentários:

  1. Deus abençoe Kelly... Nada é impossível para o Senhor.
    Também tenho pseudoxantoma, mas não deixo de correr atrás dos sonhos. Abraço

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  2. Olá Kelly,
    Sou Manuel e tenho PXE, já fiz os mesmos sete tratamentos que a Kelly fez aos seus olhos .... injecções de Lucentis.
    Acontece que os três primeiros tratamentos foram seguidos....depois levei 2 seguidos e em Junho 2013 fiz o ultimo.
    Faço exames mensais (OCT), para que possa prevenir o surgimento de novo de liquido na retina e caso dê positivo, poder ataca~lo de imediato e não deixarque cresça.
    Cheguei a comentar com meu médico se a questão nervosa estava a ser responsavel por isto estar a acontecer e ele não me sabe responder .... porque não tem históricos suficientes para saber...
    No entanto eu acho que sim, que a questão do stress tem muita uinfluencia no que nos possa acontecer, como portadores de PXE.
    Deixo meu email particular, para o caso de querer trocar impressões directamente comigo ... manuel.mailbox@gmail.com
    Dexio um beijinho e espero que não volte a ter de fazer tratamento, sinal de que definitivamente conseguiu travar esse problema.

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  3. De novo eu, Manuel .... tenho uma irmã com o mesmo problema que nós ..... há 24 anos engravidou contra todas as opiniões do seu médico.... teve gemeos falsos (1 rapaz e 1 rapariga)e até hoje são pessoas muito saudáveis, assim como os meus filhos ....
    Fiz tb um estudo de hierarquias, isto é, um estudo da possibilidade de os nossos filhos adquirirem a mesma doença. Os resultados foram mais que satisfatórios, isto é, são portadores da doença e só os seus filhos, neste caso os seus netos, poderão ter PXE se por acaso o casal tiverem ambos PXE...... o mais importante disto tudo, para não deixar que esta doença evolua para novas gerações é, qntes que nossos filhos se casem e por questão de precaução, devem de ser feitos exames aos seus parceiros . ..parece horrivel dizer isto, mas é uma relaidade caso queiramos travar a doença.

    Quanto aos exames que diz estar a fazer de 3 em 3 mmeses, aconselharia a que nos proximos tempos, pelo menos até final do ano os repetisse todos os meses .....

    Beijo

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  4. Olá Kelly, meu pai tem o mesmo problema que o seu, gostaria muito de poder conversar com voce, se voce aceitar me envie um email flavinha_flv@hotmail.com
    aguardo, Abraço

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  5. Tambem tenho pxe com biopsia de pele negativa, só estrias angiódes bilateral. Estava perdendo a visão central. Diagnosticado membrana epirretiniana. Fiz cirurgia de retina em 2012. Até hj está tudo bem, sei que ainda pode voltar mas tenho fé de que não vai acontecer. É tudo muito recente pra mim... Fui no cardiologista, cir vascular e dermatologista. Este último recomendou uma dieta muito restrita, sem carnes,leite e derivados

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  6. Peço mais informações sobre tudo, pois só sei o que está na net, que é pouco para quem precisa conviver com pxe. Quem tiver mais orientacões sobre alimentação favor me enviar ou mandar por email, eneliralves@hotmail.com

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  7. Olá, sou portuguesa, tenho PXE mas não tenho conversado com ninguem que tenha a doença sobre o assunto. Sou acompanhada no Hospital de Santo António, no Porto em Nefrologia, oftalmologia e nutrição. Hoje fui ao cardiologista mas ele disse-me que estava tudo bem e mandou-me embora como se não tivesse necessidade de ser acompanhada ou vigiada pelo menos daqui a um ano penso eu...
    fiquei curiosa e resolvi procurar outras pessoas com pxe, não encontrei nenhum portugues que queira partilhar a sua história mas achei interessante este blog e a troca de experiências. Poderemos ajudar-nos uns aos outros...

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  8. Oi tbm sou portadora da PXE. Estou muito preocupada se puderem me ajudar meu email. madalenaepaulo2009@.ccom

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  9. Oi tbm sou portadora da PXE. Estou muito preocupada se puderem me ajudar meu email. madalenaepaulo2009@.ccom

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